Hypeocratie

Uitgesteld

Een blanke, in een gekleurde wereld

Uitgesteld

Wat is de toekomst van e-health en het EPD? MyHealth

Misschien is het de leeftijd (ergens begin ik te beseffen dat ik geen 20 meer ben), maar de onderwerpen e-health en het elektronisch patiëntendossier (in welke recente incarnatie dan ook) trekken regelmatig mijn aandacht. Binnen de HCC is e-health in 2012 onderzocht als mogelijk thema. Het EPD is in mijn lezingen over ‘bring your own device’ en radicale individualisering van ICT gebruikt als voorbeeld. En ik merk dat ik in het boek ‘Technology Barrier’ ruimte wil maken voor het snijvlak gezondheid, zorg en technologie, simpelweg omdat we hier straks allemaal mee te maken krijgen en ik er niet gerust op ben dat ‘we’ op een verstandige manier dossiervorming en dossierbeheer (informatiedeling) in de gezondheidszorg aanpakken. Een eerste verkenning dan maar.


‘Function creep’ en ‘authority creep’


Toegegeven, ik ben ‘lichtelijk’ bevooroordeeld ten aanzien van grote, centrale opslagsystemen waarin mijn persoonlijke gegevens zijn opgeslagen en waarover ik geen enkele controle heb. Ik denk niet dat dergelijke systemen, waarvan de gegevens (zeer) regelmatig worden geraadpleegd en bijgewerkt, afdoende zijn te beveiligen. Daarnaast loop ik al lang genoeg mee om – wat ik maar even noem – ‘function creep’ en ‘authority creep’ als een vaststaand feit te beschouwen. Ongeacht de initiële waarborgen komt in de loop der tijd toestemming om de gegevens te koppelen aan andere gegevens (die weer voor een ander doel zijn verzameld) en om de gegevens voor andere doelen te gebruiken dan oorspronkelijk de bedoeling was. Het is een kwestie van tijd voordat de ‘juiste’ legitimering op tafel wordt gelegd, een legitimering waar iedereen ‘die niets te verbergen heeft’ het toch mee eens kan zijn. Ik roep maar wat: aanpak van fraude, bestrijding van terrorisme, kinderporno. Ik hou er ook serieus rekening mee dat gegevensverzamelingen zo lang kunnen bestaan dat de oorspronkelijke doelen in de vergetelheid zijn verdwenen, dat wij zelf van het bestaan geen weet meer hebben, maar dat de koppeling van die oude bronnen aan nieuwe datasets tot ‘verrassend’ interessante zaken kunnen leiden.

Nee, in lijn met het uitgangspunt van radicale individualisering van ICT denk ik dat ‘we’ een nieuw paradigma moeten volgen en het beheer en de controle van digitale gegevens bij de individuele burger moeten leggen. Ik wil, onderwerpen als e-health en het EPD dan ook door die bril bekijken en beoordelen. En ik ben er ook van overtuigd dat we met het paradigma van radicale individualisering in de hand komen tot betere organisatorische en technologische oplossingen.


Waar het nu al fout gaat


Mijn vooroordelen zijn redelijk geprikkeld door twee recente ervaringen. Wij zijn een aantal maanden geleden verhuisd naar Nieuwegein en dat betekent tegelijk het aanmelden bij een nieuwe huisarts, tandarts en -in mijn geval- ziekenhuis. Met twee gehoorapparaten kom ik regelmatig genoeg bij een KNO poli voor controle en nieuwe gehoortesten. Geen probleem. Ik ben geboren en getogen in het Erasmus Medisch Centrum, of zoals we het nog steeds noemen, Dijkzigt. Aanmelden bij een nieuw ziekenhuis gaat -klaarblijkelijk- niet zomaar, daar heb je een verwijzing voor nodig. Dus op naar de poortwachter van de gezondheidszorg, de nieuwe huisarts, welke -wat mij betreft- niet veel meer hoefde te doen dan het uitschrijven van een briefje waarop stond: “Dit is meneer Stedehouder, met bekende KNO-klachten (zie twee gehoorapparaten), hij weet wat er de afgelopen 40 jaar aan hem is versleuteld op dit terrein”. Helaas!

De nieuwe huisarts kon in eerste instantie geen verwijsbrief uitschrijven omdat het dossier van de vorige huisarts (twee maanden na verhuisdatum) nog niet was binnengekomen of nog niet was verwerkt. Zodra het dossier er was zou de verwijsbrief worden uitgeschreven. Drie weken later, nog niks, dus ging ik er maar even langs. De vriendelijke receptioniste wist te vertellen dat de huisarts had gebeld (maar niets op de voicemail had achtergelaten) met de melding dat er geen verwijsbrief uitgeschreven kon worden want: ‘in het dossier van vorige huisarts stond niets over gehoorklachten’. Spoiler alert! Ik heb twee gehoorapparaten. Die zijn zelfs zichtbaar op foto’s van mij.

De tweede ervaring was met een lokale dienstdoende apotheek die het bijna vertikte om ‘s avonds medicijnen (waarvan twee maal ‘over the counter’-spul dat ik toch zelf moest betalen) mee te geven, omdat ze niet precies wisten welke andere medicijnen mijn vrouw slikte. Want ‘ze hadden niet de mogelijkheid om in het dossier van de reguliere apotheek te kijken’. Met ‘enige’ zelfbeheersing heb ik de apotheker een lesje Rotterdams vloeken onthouden (in het kort: combineer dierennamen met ernstige ziekten en zet daar iets voor als ‘krijgen jullie met zijn allen de… ‘). Bij ‘wijze van uitzondering’ kreeg ik de medicijnen voor een doodzieke vrouw toch maar mee.

Waar ging het in beide situaties fout? In de gezondheidszorg is inmiddels de slag gemaakt dat een patiënt inspraak heeft in zijn/haar medische behandeling. ‘Informed consent’ is een groot goed, want het gaat om mijn lijf en mijn gezondheid. Als het gaat om mijn medische gegevens ben ik door de huisarts en de apotheker ‘onder curatele’ geplaatst. Mijn mening en inzichten deden helemaal niet ter zake, zijn niet serieus genomen en in beide gevallen werd de weg versperd naar een noodzakelijk gebruik van de gezondheidszorg. Beide problemen hadden ook voorkomen kunnen worden. Nee, niet door het inrichten van een groot centraal opslagsysteem of een complex schakelbord tussen een amalgaam van medische dossiers, maar door het paradigma van radicale indvidualisering van ICT toe te passen op medische gegevens.


Van e-health naar MyHealth


Wat is er zoal gaande op het gebied van digitalisering en gezondheidszorg? E-Health heeft de nodige aandacht in Nederland. Het is onderdeel van het overheidsbeleid. De minister schreef (PR-quote) het volgende:

Mensen moeten de mogelijkheid hebben de regie en verantwoordelijkheid te pakken voor hun eigen behandeling. Om keuzes te maken en een behandeling in te passen in hun leven. Toepassingen zoals eHealth kunnen hieraan bijdragen.

ZonMW heeft een eigen dossier ICT en e-Health. Kortom, ‘we’ zijn er mee bezig. Ik heb daarbij wel de indruk dat we e-Health voornamelijk vertalen naar ‘ondersteuning bij, alternatief voor curatieve zorg’. Op het gebied van gezondheid en digitalisering gebeurt namelijk ook een boel onder de vlag van ‘quantified self’. In het rapport ‘Tracking for health‘ staat bijvoorbeeld dat 69% van de Amerikanen in de gaten houdt hoe het staat met hun gewicht, hun dieet of beweging en dat 33% dit doet voor factoren als bloeddruk, bloedsuiker, hoofdpijn of slaappatronen. 21% gebruikt hiervoor technologische hulpmiddelen, waaronder apps. De informatie die hiermee verkregen wordt heeft zeker impact op de levenswijze, want 46% van de ‘meters’ geeft aan dat hun gedrag ten aanzien van hun eigen gezondheid of van degene voor wie ze zorgen is veranderd. Dus, even in een simpel schema, waar e-Health een focus heeft op curatieve gezondheidszorg, heeft quantified self voornamelijk een focus op preventieve gezondheidszorg. Ik denk dat snel een casus gemaakt kan worden over de evidente voordelen die het kan hebben voor mijn gezondheid als ik de meetgegevens snel en makkelijk kan uitwisselen met mijn arts(en). Hoe beter de gegevens, des te beter de diagnose en behandeling, schat ik zo in.

Maar wil ik dan ook dat die gegevens in een elektronisch patiëntendossier terecht komt (eigendom van de zorgaanbieder) en vervolgens wordt gedeeld met andere partijen (via het EPD, of Landelijk Schakelpunt)? Nee, want het is namelijk niet noodzakelijk dat die gegevens elders worden opgeslagen.

Pas ik radicale individualisering toe op dit domein dan kom ik uit bij een compleet ander systeem voor het beheren en delen van medische- en gezondheidsgegevens, namelijk geen elektronisch patiëntendossier (EPD) maar in een individueel gezondheidsdossier, of persoonlijk gezondheidsdosser (PGD). Radicale individualisering vereist namelijk dat ik, als individu, de eigenaar en beheerder ben van mijn digitale gegevens (in dit geval medische- en gezondheidsgegevens). In het PGD sla ik alle gegevens op over mijn gezondheid, een domein waar ik de regie over wil voeren, wat op haar beurt prima aansluit bij het principe van ‘informed consent’.

Wanneer krijgt een arts beschikking over mijn gegevens? Zodra ik daar toestemming voor heb gegeven. Mijns inziens vereist dit systeem een mechanisme waar ik de arts voor een specifieke tijdsperiode toegang geef tot een specifieke set gegevens en hem/haar toestemming geef nieuwe gegevens aan mijn PGD toe te voegen. Dat kan een relatief korte tijdsperiode zijn (zodra ik de spreekkamer van de polikliniek uitloop) of voor een wat langere periode (bijvoorbeeld voor het later toevoegen van onderzoeksgegevens). In beginsel slaat de zorgaanbieder geen medische informatie van mij op: niet voor opslag, niet voor wetenschappelijk onderzoek op een toekomstig tijdstip. Natuurlijk moet de arts betaald worden voor zijn/haar werk en dan is het vastleggen van een minimale set gegevens noodzakelijk. Maar dat kunnen we dan ook tot een absoluut minimum beperken en afzonderlijk laten auditen. Alle inhoudelijke en persoonsgebonden gegevens gaan met mij naar buiten. Het gaat immers over mijn gezondheid in MyHealth.

Goed, ik ben nog aan het kauwen op dit systeem, bijvoorbeeld over de randvoorwaarden om dit zo veilig mogelijk in te voeren en te kunnen gebruiken. Wat is er nodig vanuit het perspectief van digitale geletterdheid? Welke risico’s zijn er aan zo’n radicaal geïndividualiseerd systeem van gezondheidsdosssiers verbonden? Wat betekent het voor het lerende vermogen van medische instellingen? Ongetwijfeld is een waslijst samen te stellen van juridische en technische hobbels die genomen moeten worden, maar die hobbels schaar ik onder operationele problemen. Wetten worden door mensen geschreven, veranderd, geamendeerd, herschreven, et cetera. Technische problemen zorgen voor nieuwe vragen die op hun beurt tot de noodzakelijke innovatie leiden, dus dat is eerder een kwestie van tijd en geld.

Maar het is mijn overtuiging dat een MyHealth-aanpak zorgt voor én een beter gezondheidsbewustzijn én een betere uitwisseling van medische- en gezondheidsinformatie (inclusief de data die ik zelf heb verzameld) in een robuuster en veel minder kwetsbaar systeem, een systeem waarin ik als individu serieus genomen wordt en waarin ik de regie voer over mijn gezondheid.
Radicale individualisering van ICT

1 comment to Wat is de toekomst van e-health en het EPD? MyHealth

Fragmenten

"Fragmenten" is mijn persoonlijke website, de plek waar ik schrijf over de projecten en thema's waar ik bij betrokken ben, de boeken waar ik aan werk. In mijn leven probeer ik vast te houden aan wat in Psalmen 34:12 staat: "Wie is de man die lust heeft in het leven, die genoeg dagen liefheeft om het goede te zien?". Of het nu gaat om open ICT, digitale geletterdheid, interculturalisatie, of geloof en spiritualiteit, ik wil er mee bezig zijn om het goede te zien. Dat vereist soms, vaak wellicht, een scherp doordringen tot de kern van de zaak, een kritische beschouwing, het wegblazen van stof en slingers.