Hypeocratie

Uitgesteld

Een blanke, in een gekleurde wereld

Uitgesteld

Op naar het Persoonlijk Gezondheidsdossier?

Soms is het prettig de bevestiging te krijgen dat je geen complete onzin schrijft. Een paar maanden geleden schreef ik het volgende over het Elektronisch Patiëntendossier (of beter, LSP):

Pas ik radicale individualisering toe op dit domein dan kom ik uit bij een compleet ander systeem voor het beheren en delen van medische- en gezondheidsgegevens, namelijk geen elektronisch patiëntendossier (EPD) maar in een individueel gezondheidsdossier, of persoonlijk gezondheidsdosser (PGD). Radicale individualisering vereist namelijk dat ik, als individu, de eigenaar en beheerder ben van mijn digitale gegevens (in dit geval medische- en gezondheidsgegevens). In het PGD sla ik alle gegevens op over mijn gezondheid, een domein waar ik de regie over wil voeren, wat op haar beurt prima aansluit bij het principe van ‘informed consent’.

En wat schrijft de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie een paar dagen geleden?

Patiëntenfederatie NPCF wil voor iedere patiënt een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD). In een PGD kunnen patiënten hun medische dossier in zien, zelf bepalen met wie ze gegevens delen, aanvullende informatie (bijvoorbeeld bijwerkingen van medicijnen) aanleveren aan hun arts en bijvoorbeeld een dagboek bijhouden van klachten. Ook moet het hiermee mogelijk worden om medische apps te koppelen aan het PGD. Bijvoorbeeld via een app om het gebruik van medicijnen bij te houden.

De opinie van het NPCF is gebaseerd op ‘gesprekken met veertien visionairs uit het zorgveld’ aangevuld met een literatuurstudie. Het visierapport is, zoals het hoort in deze tijd, keurig te downloaden (PDF).

Wat voor beeld duikt op uit het visierapport? Een paar highlights:

  • Patiënten moeten al hun medische gegevens, van alle zorgverleners, zelf kunnen inzien en beheren;
  • De regie op medische gegevens, inclusief ICT rond deze gegevens, is niet afgestemd op individuele, bewuste patiënten die de regie zelf willen voeren;
  • Een PGD moet ook informatie kunnen bevatten over (digitale) zelfzorg (denk aan Quantified Self en e-Health) en preventie (levenstijlregistratie);
  • Het PGD wordt door de patiënt beheert, maar maakt – in de optiek van de NPCF- het EPD/LSP niet overbodig. Het is geen vervanging voor het EPD/LSP.;
  • Een PGD is niet voor iedereen, het vereist discipline om het goed bij te houden. Een zorgverlener mag er in ieder geval niet op vertrouwen.

Wat ik, zeker in het licht van het recente NSA-gedoe, een prettige paragraaf vind, is de volgende:

 Weliswaar heeft de patiënt formeel de mogelijkheid om aan derden de toestemming tot het PGD te weigeren,maar dat beschermt hem nog niet tegen de invloed die politie- en opsporingsdiensten, (toekomstige) werkgevers, verzekeraars en andere financiële instellingen, ICT-bedrijven en andere al dan niet commerciële partijen kunnen uitoefenen om de inhoud van het PGD te bemachtigen. Er moet bestudeerd worden of er zoiets als een wettelijk patiëntengeheim moet komen voor het PGD, parallel aan het huidige medisch beroepsgeheim.

Goed, persoonlijk vind ik het jammer dat de NPCF niet helemaal doorpakt op het Persoonlijk Gezondheidsdossier. Ik ben het er mee eens dat ‘we’ met ons huidige niveau van digitale geletterdheid onvoldoende zijn toegerust voor een verantwoord beheer van dit soort dossiers. Maar vanuit het paradigma van radicale individualisering van ICT is dat een kwestie van goed inrichten en hard werken aan het toerusten van de patiënten. Het onderwijs speelt hier, voor de   toekomst, een belangrijke rol in.

Reageren is niet meer mogelijk..

Fragmenten

"Fragmenten" is mijn persoonlijke website, de plek waar ik schrijf over de projecten en thema's waar ik bij betrokken ben, de boeken waar ik aan werk. In mijn leven probeer ik vast te houden aan wat in Psalmen 34:12 staat: "Wie is de man die lust heeft in het leven, die genoeg dagen liefheeft om het goede te zien?". Of het nu gaat om open ICT, digitale geletterdheid, interculturalisatie, of geloof en spiritualiteit, ik wil er mee bezig zijn om het goede te zien. Dat vereist soms, vaak wellicht, een scherp doordringen tot de kern van de zaak, een kritische beschouwing, het wegblazen van stof en slingers.